Flashback

Es ist seltsam in einem Moment war es noch real. Im nächsten kommt man in der Nacht an, versteht es war eine Erinnerung, ein Traum, nicht das hier und jetzt. Trotzdem macht es das hier und jetzt um so schwieriger.

Zwei Kinder. Zwei komplett unterschiedliche Welten. Eins immer im Fokus der Aufmerksamkeit, sobald etwas ist, unbewusst bevorzugt, bei einfachen und kleinen Dingen. Eins, das um die Aufmerksamkeit kämpft. 

Ein Kind das Hilfe fast automatisch bekommt, manchmal aber auch gar nicht Wahrgenommen wird. Sich die Selbständigkeit erkämpfen muss, nicht weil ihm es niemand zutraut, sondern weil vieles nicht möglich war, viele tausend Kleinigkeiten nicht selbstverständlich waren. Manchmal aber auch Selbständigkeit erkämpfen musst, weil Erwachsene falsch verstehen was es selbst kann. Ein Bild haben von Kindern mit Schwerbehinderung, mit seltenen Erkrankungen, das so gar nicht passt. Wo Sätze Fallen wie “Wenn die keine Hilfe haben, sind Sie direkt komplett Hilflos!”

Ein Kind das auch so gerne zum Arzt möchte, auch so gerne Hilfe möchte obwohl es nicht nötig ist, unfassbar stolz ist auch Logopädie zu bekommen. Auch gesehen zu werden. Auch einmal die Aufmerksamkeit zubekommen ohne Laut zu werden. Bei Radtouren Pausen einfordert, nur um auch mal zu bestimmen wann Pause ist. 

Zwei Welten. Zwei Leben. Beide Gleichzeitig. 

Gegensätzlich wie Tag und Nacht. Gegensätzlich wie Sonne und Mond. 

Ein Kind manchmal furchtbar Erwachsen. Reflektierter als viele Erwachsene. Ständig beobachtet, ständig bewertet, ständig selbstkritisch. 

Ich renne langsamer als alle anderen.

Ständiges vergleichen. Ständige Beweise. Aber jeden Tag motiviert, mal mehr mal weniger. Jeden Tag fröhlich. 

Jeden Tag Bereit für neue Abenteuer, für Wind, Wellen, Regen und Sonne im Gesicht. Menschen die sich freuen über weniger Therapie. 

Ein Dorf voller Ärzte, Therapeuten und anderen Menschen die da sind. Regeln die nicht so richtig gelten, weil man schon als Baby dort war. 

Ein Kind laut selbstbewusst, durchsetzungsstark und stolz auf ihren Bruder. Selbständig ohne Grenzen. 

Kindergarten? Wann darf ich alleine Hinfahren? 

Gegensätze. Jeden Tag. Jede Nacht.

Begleitet von Entscheidungen die… Leben verändern, zum besseren oder zum schlechteren. Entscheidungen die Leben nehmen oder verbessern. Niemand kann sagen was das richtige ist. Egal was man macht, es kommt jemand der sagt das dieses oder jenes nicht richtig ist. 

Entscheidungen die jede Risikomatrix sprengen. Jeden Führungskreis zum Stillstand bringen. Die man treffen muss. Bei denen es keine klare Richtung und Meinung gibt, bei denen man sich auf eine Seite schlagen muss. Bei denen man erst später sehen wird was Richtig und Falsch war. 

Da ist man morgens um 4 Uhr. Alleine mit allen Gedanken. Mit dem Druck von Entscheidungen die das Leben verändern. Das eigene, das der eigenen Kinder. Für alle Zeiten. 

Das wiegt Schwerer als als alle Entscheidungen aus etlichen Jahren im Blaulichtmilieu. Der Unterschied: Man ist alleine. Es kommt niemand um dich zu Retten. Es kommt niemand um dir zu Helfen. 

Es kommen Menschen um dir jeden Tag noch schwerer zu machen. Menschen die Entscheidungen treffen ohne auch nur Annähernd verstehen worüber Sie entscheiden. Menschen die es in Ordnung finden wenn Pflegende Eltern (und Angehörige) mehr Arbeiten und Pflegen müssen - gleichzeitig - die Kürzungen in Ordnung sind. Menschen die Verhinderungspflege, Schulbegleitung und Co als Kostenfaktor sehen. Die glauben Pflegende Eltern brauchen nur mehr “anreize” brauchen um mehr zu arbeiten. Die glauben es braucht keine Entlastung. Die Glauben Schulbegleitung ist ein Kostenfaktor, den man Optimieren muss. Menschen die glaube es braucht keinen Austausch zwischen Schulbegleitung und Eltern. 

Alles wird zu einem Kampf. Der alles immer und wieder aufwühlt. Alles immer wieder Ausgräbt. Jede Gesichte tausende male Erzählt. Jedes Traumer auf neue durchlebt, jedes einzelne, immer und immer wieder. Wie ein neu endender Albtraum. 

Willkommen in einer Welt, in der alles zum Luxus wird.

Aufmerksamkeit.

Entlastung.

Teilhabe.

Zeit.

Ruhe.

Alles.