Sommer 2024

Die Leichtigkeit des Sommers war verflogen. Die Realität der letzten Monate hatte uns wieder eingeholt. 

März 2017

Mein Sohn kam als Frühchen unter anderem mit einer seltenen Erkrankung des Rückenmark auf die Welt. Die erste OP mit 0,5 Jahren, die zweite (die erste am Rücken) mit 1,5 Jahren. 

Ringsherum Physio, Ergo und der Versuch alles wie ein normales Leben zu leben. 

Der Start in die Schule

Die Schulzeit begann. Nach allen Herausforderungen, war die Kindergartenzeit gut gewesen. Er Sprach schon englisch, war neugierig und freute sich jeden Tag aufs neue. 
Leider nahm das ganze nach einem halben Jahr eine zähe Wendung. Es ging ihm zu nehmend Schlechter. Die Suche begann… endlose Arzttermine, Tests und Therapie versuche. 

Erklärungsversuche, Diagnosen die nichts Erklärten, keine Lösung brachten und die Tage nicht einfacher sonder schwerer machen.
Ratschläge, die zu Streit, Tränen und viel Ungerechtigkeit führten.

Von einem normalen Leben, waren wir weiter Weg als jemals zu vor. Zwei kleine Kinder, einem Kind das es immer schlechter geht. Das Hilfe bräuchte, dem nichts Hilft und ein System das einen alleine lässt.

Ratlosigkeit. Verzweiflung. Stillstand.

Das wir beide Arbeiten, schon seit Monaten nicht mehr machbar. 

Das verschieben auf Tagesrandzeiten etc. kaum noch möglich. Erschöpfung. 

Dann kamen die Sommerferien. Endlich Luft und Zeit und weniger Probleme. Zwei Kinder denen es gut geht. Die die Wellen, den Strand, das Lagerfeuer mit Stockbrot genießen. Kinder sein können und sein dürfen.

Nun stehen wir das. Auf eine Raststätte. Noch einige Stunden und viele Monate vor uns. 

Es folgten mehr Tests, Diagnosen und Ratschläge.

Karneval 2025

Nach weiteren Tiefpunkten. Irgendwie haben wir es bis hierher geschafft. Wie? Keine Ahnung. Jedenfalls alleine. 

Eins ist klar, ein krankes (schwerbehindertes, pflegebedürftiges) Kind zu haben macht Einsam. 

Mich wundert es nicht. Wenn selbst eine Stunde Auto fahrt dazu führt das die folgende Tage nicht funktionieren, weil es dann alles schlechter ist. Wenn man Spontan absagen muss, weil nichts mehr geht. Wenn die Kalender nur noch Fremdgeplant werden, mit Therapie, Arzt- und Klinikterminen, wenn das Leben sich nur noch um ein einziges Ding dreht.

Die Moselwal, das Tagesgeschäft seit 2024 abgegeben. An guten Tag 2, mit sehr viel Glück 4 Stunden zeit zum arbeiten. Ein Leben weit weg von dem was mir eigentlich Freude bereitet. 

Dann das MRT, das alles verändert sollte. Empfehlung, erneute Rücken OP. 
Sofort ist sie wieder da, die Angst, das wieder etwas passiert könnte. Wieder ein Notfall beim Extubieren. 

Es sollte jetzt noch 3 Monate dauern bis sie endlich statt finden konnte. 

Dazwischen noch kurz deutsche Bürokratie und davon nicht zu wenig. Tage und Wochen die mit Anträgen und Terminen gefüllt wurden. Die Niemand haben möchte. Die Hilfen bringen könnten, aber nicht müssen. Aber dir definitiv eins vermitteln -  das System ist nicht dazu da wirklich zu helfen und Nachteile auszugleichen. 
Unterlagen musst du X-mal Einreichen, bei der gleichen Behörde. Anträge gehen nicht ein wenn du Sie abschickst, sondern erst wenn man Nachfragt.  

Uneinigkeit

Selten bei Erkrankungen bedeutet nicht nur das niemand den man auf der Straße trifft es kennt, sondern Ärzte / Therapeuten auch nicht. Das führt dazu, das manchmal lieber nach etwas Gesucht wird das alles erklären könnte, aber keine seltene Erkrankung ist. Das macht vieles vermeintlich einfacher, löst aber halt nichts.

Nach dem diese Dinge alle überwunden sind, ist es soweit. Die OP steht an und weil es so schön ist, es dann doch mehr als ein Thema zu Operieren ist wird am Tag vor der OP alles umgeplant.

So sitzen wir am Nächsten Tag 8 Stunden rum und warten.  4 Stunden für die kurze lange geplante OP. 120 Minuten für die spontane OP.

Wo die 2 zusätzlichen Stunden herkommen? Tja… Schätzungen sind nicht nur in der Softwareentwicklung ungenau. 

14 Tage

3 Tage absolute Bettruhe - YouTube war noch nie so langweilig.

7 Tage Krankenhaus… 7 Tage zuhause, nie war etwas anderes als zuhause sein atraktiver.

Jetzt gingen die Herausforderungen aber weiter. Bis zu den Sommerferien keine Schulbegleitung, gleichzeitig kein Tragen des Ranzen möglich. Aber auch das wurde geschafft, mit viel Einsatz der Klasse, der LehrerInnen, der OGS-BetreuerInnen. 
Müde. Aber fröhlicher, langsam wieder mehr sprechend. Mit einem Therapieplan, auf den Oma Herta neidisch sein würde - wenn sie ihn kennen würde.

Sommerferien 2025

Nordsee. Strand. Wellen. Dühnen. 

Alles ist leichter. Es ist voll, es gibt 1000 Termine und Baustellen. 

Das Leben ist anders. Es hat mich verändert. Es hat meinen Sohn verändert. Es hat uns alle verändert.

Es wird sich noch viel Verändern.

Wer glaubt das Sozialsystem ist darauf ausgelegt, Menschen zu Unterstützen, der glaubt auch ein Zitronenfalter faltet Zitronen. 

Weiter geht es irgend wann… in einem anderen Teil.